苦短,一定要有意义地度过。这样到了晚年,才不会为自己碌碌无为的一生而懊悔,不会因自己虚度年华而羞愧!
不过,在科室里,刘璐当场翻书的事情,一时成为热谈,大伙儿茶余饭后都会忍不住调侃她几句。每当这个时候,陈俊自然帮她“出头”,替她争辩了。
当然了,大家都是很熟的同事,就是开开玩笑而已。还有人特意找刘璐借那些大部头回去看呢。
其实,医生现场翻书不代表医术不好,只能说人的记忆力是有限的。医生又不是计算机,什么都能储存在大脑中,随时可以调阅,倒背如流,其他人也都有过需要查资料的时候,但是,一般是,先安抚住患者,或者找个借口出去一下,偷偷翻书。
哪里像刘璐这么纯洁,傻乎乎的当场就查资料。
而陈俊就不一样了,陈俊有系统,随时能在脑海中查阅,而且顷刻之间就能烙印在脑海中,想忘都忘不掉。
这也是陈俊的优势之所在吧。
颅骨筋膜炎,上了杏林道第十五期的节目。在节目最后,记者采访时,陈俊还顺便科普了一下罕见病。
什么叫罕见病?
罕见病通常是对发病率极低、很少见的疾病的统称,其病因大多不明确。
目前,全球已知的罕见病有7000多种,80%都是由于基因缺陷所导致的遗传性疾病。
像这个患有颅骨筋膜炎的小女孩还是比较幸运的,只需要通过手术解决,而其他大部分的罕见病患者,就长期面临四处求医、无药可治,甚至有药用不起的困境。
为了解决这个问题,近年来,国家医保局不断探索建立罕见病用药保障机制。目前,绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药已在医保目录中。
此外,2019年,国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药,将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森等罕见病用药新增纳入了目录,并通过准入谈判将肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病用药纳入了目录,价格大幅下降。
据统计,121种罕见病治疗药物中,目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中,已有40余种纳入了国家医保药品目录。
尤为值得一提的是,法布雷病。
陈俊以前接诊过一个患儿,患的就是法布雷病,是一种十分罕见的X染色体连锁遗传的鞘糖脂类代谢疾病,可造成患者四肢剧烈疼痛,并对肾、心脏、脑、神经等各器官产生严重损害造成病变,如得不到有效治疗将危及生命,平均每10万人仅1人患此病。
这种罕见病,由于患者人数少,药物的生产成本高,药品研发费用高,其药物的价格十分昂贵,在以前的时候,其特效药并未被纳入医保,很多家庭都
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